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Una investigación realizada en la Universidad de Granada revela el peso que tienen las emociones en el juicio clínico de los profesionales a la hora de dar un diagnóstico de enfermedad Terminal. Para llevar a cabo este trabajo, plantearon un estudio cualitativo sobre una muestra de 42 entrevistas en profundidad para conocer la perspectiva y el discurso de los profesionales implicados en la atención a las personas con enfermedades terminales.
Los propios profesionales sanitarios que se encargan de diagnosticar cuándo una enfermedad es terminal perciben que en la actualidad, “no existen criterios válidos y aceptables para el uso del diagnóstico” de este tipo de enfermedades. Así se desprende de un trabajo pionero elaborado en la Universidad de Granada y publicado recientemente en la revista International Journal of Clinical and Health Phychology (IJCHP).
Para llevar a cabo este trabajo, los investigadores realizaron 42 entrevistas en profundidad a una muestra formada por 42 profesionales de la salud, 21 médicos y 21 enfermeros, que ejercen su actividad profesional en establecimientos sanitarios de Granada y provincia, y que trabajan con enfermos terminales y/o con enfermedad avanzada. De los 42 participantes, 22 eran mujeres y 20 eran hombres, con edades comprendidas entre los 23 y los 53 años; 17 trabajaban en centros de salud públicos; 18 en hospitales públicos, 4 en unidades mixtas y 3 en centros privados.
De su trabajo se obtienen muchas conclusiones interesantes. Las respuestas de los profesionales entrevistados sobre la utilización del diagnóstico de enfermedad terminal (ET) en su trabajo cotidiano muestran diversidad de situaciones, relacionadas con el tipo de establecimiento en el que trabajan (atención primaria y atención especializada) y con el tipo de profesional del que se trate (médicos y enfermeros).
Empleo de eufemismos
En concreto, los profesionales que trabajan en centros de salud públicos (tanto enfermeros como médicos) utilizan y tienen recogido el diagnóstico de enfermedad terminal para determinar la situación clínica de sus pacientes.
Sin embargo, cuando se trata de los profesionales que trabajan en hospitales públicos, las respuestas obtenidas por los autores difieren notablemente: los profesionales enfermeros no incorporan este diagnóstico y prefieren usar algún eufemismo o sinónimo mientras que los profesionales médicos lo utilizan con frecuencia internamente, reconocen y determinan esta situación del enfermo, pero la omiten o la disfrazan en sus informes.
El trabajo realizado en la UGR revela que los profesionales perciben dificultades en diferentes aspectos del diagnóstico, lo que plantea la pregunta de si éstas pueden estar afectando a que en un importante número de pacientes no se inicien medidas paliativas y, por tanto, se esté perdiendo un tiempo valioso, para quienes ya no lo tienen, sin asistencia y sin medidas específicas para abordar el sufrimiento y la calidad de vida del periodo final de la misma. Además, apuntan los autores del trabajo, se distorsiona el sentido y la función de los cuidados paliativos, ya que los profesionales se sienten afectados por el peso emocional de un diagnóstico que en el imaginario social equivale a una “condena”.
Los autores de este trabajo son María Paz García Caro, Francisco Cruz Quintana, Jacqueline Schmidt Río Valle, Antonio Muñoz Vinuesa, Rafael Montoya Juárez, Diego Prados Peña y Miguel C. Botella López (Universidad de Granada, España) y Atthanasios Pappous (Universidad de Kent, Reino Unido).
Pacientes con cáncer
Para profundizar en las dificultades que plantea el uso del diagnóstico de enfermedad terminal y sus consecuencias, los científicos preguntaron a los profesionales sanitarios tanto el tipo de enfermedades en las que se aplica este diagnóstico como el momento en que se produce. Para la mayoría de profesionales enfermeros y médicos, la enfermedad terminal siempre se refiere a los pacientes con cáncer, aunque un importante número que trabaja en centros de salud públicos también la asocian a la situación de deterioro avanzado de pacientes con enfermedades crónicas y/o degenerativas no cancerosas.
En cuanto al momento de hablar de “enfermedad terminal”, se identifica mayoritariamente a un paciente como terminal cuando la situación es preagónica o claramente agónica. Siendo esta una opinión común para la mayoría de profesionales que trabajan tanto en hospitales como en atención primaria.
En este sentido, el trabajo llama la atención sobre el hecho de que contando desde hace una veintena de años con referencias y criterios para delimitar la enfermedad terminal al menos en lo que a la enfermedad oncológica se refiere, se utilice de manera tan restrictiva un diagnóstico cuya razón de ser es ubicar el momento en el que la situación del enfermo requiere un cambio en la orientación terapéutica y el inicio de medidas especiales de atención y asistencia al enfermo y familia.
Del mismo modo, llama la atención sobre la falta de referencias existentes en la bibliografía al peso emocional que soportan los profesionales ante este diagnóstico, apareciendo en este estudio como un factor clave para explicar por qué es problemático el uso de este diagnóstico, especialmente en el ámbito hospitalario.
El trabajo pone de relieve la necesidad de mejorar la formación de los profesionales en cuanto a la delimitación del diagnóstico de enfermedad terminal, especialmente en enfermedades crónicas y degenerativas avanzadas, y de investigar para mejorar la evidencia científica de este procedimiento.
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En aproximadamente entre el 30 %y 40 % de los pacientes, esta enfermedad se produce como consecuencia de una alteración genética. Por ello, sería posible e estudiar a los familiares para determinar si han heredado o no la alteración.
Un nuevo estudio revela que al trasplantar células madre de médula ósea de roedores portadores de una versión hereditaria de esta patología a individuos sanos, los receptores desarrollaron la enfermedad a un ritmo acelerado. Se trata de un estudio experimental en animales, cuyas conclusiones están lejos de aplicarse a los humanos.
