“La mayoría piensa en una silla de ruedas cuando escucha esclerosis múltiple, pero no es así”

¿Cuál es la situación actual de la esclerosis múltiple (EM) y el acceso a tratamiento en Europa?

Alrededor de 700.000 personas conviven con la enfermedad en el continente y en muchos países todavía no hay acceso a un tratamiento global. La disposición de las terapias difiere y a un gran número de pacientes todavía no se le devuelve el coste de los tratamientos. Hay medicamentos que, desde el momento en que se aprueban, tardan meses en llegar al mercado con diferencias de años entre un estado y otro. Además, la representación de los enfermos también varía: Alemania tiene la única Asociación Nacional de EM con influencia en la aprobación de legislaciones y programas. A veces, uno se pregunta si no deberíamos recomendar mudarse en algunos casos.

En este contexto, ¿cuál es el trabajo de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP)?

Somos una organización que engloba a asociaciones nacionales que trabajan en beneficio de pacientes con esclerosis múltiple. En total, 41 instituciones miembros de 36 países europeos diferentes. En España forman parte la Asociación Española de Esclerosis Multiple (AEDEM) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). Nuestro objetivo final es la desaparición de esta enfermedad pero de momento nos centramos en mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, aunque estamos muy interesados en el trabajo del mundo científico y en las terapias de tratamiento y rehabilitación, también creemos que es importante prestar atención al día a día de los pacientes: su educación, su trabajo, sus relaciones, su sexualidad… Es decir, concentrarnos en que puedan vivir su vida al máximo.

¿Cuál es la situación laboral de las personas con la patología?

El momento del diagnóstico es especialmente difícil. Esta es una enfermedad que suele aparecer entre los 20 y los 40 años, y sobre todo los más jóvenes están asustados por la posibilidad de perder su trabajo o no poder desarrollar una vida laboral. Muchos no quieren decirlo porque aún existen prejuicios. Hoy en día cuando se escucha esclerosis múltiple, a mucha gente le viene a la cabeza que es una sentencia, o una silla de ruedas. Pero no es así. La tasa de desempleo en gente con EM es muy alta, supera en casi todos los países el 40%. A los 15 años del diagnóstico, un 80% de las personas deja de trabajar y en muchos casos no es porque deseen hacerlo, sino porque el entorno laboral no está preparado para ellos o por los prejuicios. En Europa tenemos un programa –Believe & Achieve & Paving the Path to Participation– que pretende que las empresas integren y apoyen a trabajadores jóvenes con EM para que puedan optimizar su carrera laboral.

¿Cuál es el papel del entorno?

Muchas veces se nos olvida la importancia de la familia, que tiene que vivir con la enfermedad y es uno de los apoyos más importantes. También hay que prestar atención a los profesionales sanitarios. Nosotros nos hemos centrado en los enfermeros, que son los que más tiempo pasan con los pacientes, y hemos desarrollado un programa de aprendizaje on line dirigido a ellos. Está disponible en multitud de lenguas y actualmente en España hay cerca de 500 enfermeros siguiendo el curso.

¿Y los psicólogos? ¿Es óptima la asistencia psicológica a los pacientes?

Los programas de apoyo psicológico europeos son buenos pero la pregunta es si alcanzan al número suficiente de personas. Los pacientes necesitan apoyo en muchos aspectos de su vida y ahora aparece un nuevo agente: las redes sociales y los foros de debate. Estos medios ya son muy importantes para la visibilización y las redes de apoyo de esta enfermedad, pero además son el futuro. En muchas ocasiones son el primer lugar al que recurren los pacientes.

¿Cuáles son los siguientes pasos en la batalla en beneficio de las personas con EM?

Aún queda mucho por hacer, como conseguir tratamientos personalizados en función del tipo de esclerosis, algo que no se hace en todos los casos. Por otra parte, cada vez más gente está siendo diagnosticada a una edad joven y es importante investigar la influencia de una detección temprana. También el estudio sobre el impacto social y la mejora de estas condiciones. Pero para que la investigación médica avance hay que recolectar y compartir datos, por eso hemos creado una red europea para intercambiar información entre los distintos países y unos puedan aprender de otros. Lo fundamental es que la gente con EM debe tener voz en la toma de decisiones que les influyan, hay que tenerlos siempre presentes. Por eso es muy importante la concienciación y la realización de campañas que modifiquen la legislación. Sus vivencias son decisivas para el avance en la lucha contra esta enfermedad.