Vomitando sin parar

Empieza la crisis de manera brusca y sin causa aparente, igual que acabará. Casi siempre es por la noche. Tras el primer vómito, el niño ya no puede parar. Devuelve más de cuatro veces cada hora y el trance suele prolongarse de uno a cuatro días. Está en ‘coma consciente’, pálido, asustado, agotado y desconectado de su entorno. Seguramente tendrá que ser hospitalizado para evitar que se deshidrate y tenga más complicaciones.

Esta no será la última vez. Es solo un episodio más del Síndrome de Vómitos Cíclicos (SVC), una enfermedad catalogada como rara que normalmente afecta a niños de entre tres y siete años. Las crisis de vómitos se repiten varias veces al mes o al año, dependiendo del caso. Algunos estudios estiman que puede llegar a afectar al 2% de los niños en edad preescolar y escolar, una prevalencia cinco veces mayor que la de la enfermedad celíaca.

El SVC se describió por primera vez en 1861, pero todavía no se conocen sus causas, ni existen pruebas de imagen o de laboratorio que confirmen la enfermedad. “Al no haber ningún tipo de marcador, el diagnóstico del síndrome se hace por descarte de todas las otras posibles opciones”, aclara a SINC Ramón Tormo, responsable de la unidad de Gastroenterología Infantil y Nutrición del hospital Quirón, Barcelona.

La detección del problema se complica aún más por el amplio espectro de cuadros clínicos que presentan los afectados. En ocasiones los padres solo tienen la sensación de que su niño devuelve mucho; en los casos más graves, los vómitos, con sangre, duran 14 días.

No respeta ni viajes, ni trabajos, ni exámenes

Aunque parece que la aparición de las crisis coincide con infecciones y momentos de estrés positivo, como cumpleaños y viajes, en la mayoría de casos no hay indicios de su llegada. “Las familias no pueden programar absolutamente nada, ni viajes, ni trabajos, ni exámenes. Esta inseguridad crea ansiedad y hasta sensación de pánico, tanto al paciente como a la gente que le rodea” explica Tormo.

“Nunca sabes cuándo va a aparecer la crisis, hay niños que son impredecibles y otros que siguen un ciclo estricto, depende de cada uno”, declara el padre de Celia, de 13 años. Se considera muy afortunado porque su hija ya está curada. El SVC puede remitir con la adolescencia, pero no tiene por qué ser así.

Como es de suponer, la vida diaria de estos enfermos se ve profundamente afectada: “Hay muchos niños con crisis cada 15 días que están hasta una semana ingresados y faltan muchísimo al colegio. El centro ha de saber que la ausencia es por causas justificadas”, explica Pilar Páramo, la presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos.

Como la mayoría de enfermedades minoritarias, se sabe poco de ella y apenas se invierte en su investigación. En 1993, más de un siglo después de que se descubriera, nació en EE UU y Canadá una asociación dedicada al SVC, y el 20 de febrero de 2010 se creó su homóloga en España. “A través de internet nos encontramos un grupo de padres con el mismo problema y el médico Ramón Tormo nos instó a crear la asociación española”, relata Páramo. Este año han sido reconocidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que la ha incluido entre sus filas.

“Nuestro objetivo es difundir el conocimiento de la enfermedad en centros médicos y escolares”, explica la presidenta de la asociación. Gran parte de la comunidad facultativa todavía desconoce el síndrome y los niños que llegan al hospital se ven sometidos a un gran número de pruebas que se repiten si no se acierta en el diagnóstico o si cambian de centro. Felisa, madre de una adolescente con SVC, cuenta que al principio la derivaron a Psicología: “Los médicos creían que mi hija era bulímica”. Y estuvieron años antes de saber de qué se trataba. “Cada vez que íbamos a urgencias era un martirio porque me decían que no tenía nada y nos enviaban a casa”, recuerda.

El doctor Tormo ha sido testigo de casos en los que incluso se ha intentado retirar la tutela del niño a los padres. Cuando empieza la enfermedad, los progenitores, angustiados, empiezan el derrotero a través de hospitales y médicos y, por error, algún psiquiatra les diagnostica a ellos Síndrome de Münchhausen por Poder. Son ocasiones en las que el médico llega a pensar que son los padres los que causan la enfermedad del niño o hasta que se la inventan.

Tratamientos con fármacos antimigrañosos

No hay marcadores para el diagnóstico. No hay etiología conocida. Por si fuera poco, tampoco hay fármacos que curen el síndrome ni ensayos clínicos bien hechos con ningún medicamento. De momento el tratamiento es paliativo y empírico. Se limita a intentar detener las crisis con un amplio abanico de estrategias que cambian en función de la situación, de la fase y del paciente: antieméticos, analgésicos, antiinflamatorios, ansiolíticos y hasta sedantes.

“Aunque parezca solamente gástrico, este trastorno tiene muchas más implicaciones y seguramente está alterado todo el eje cerebro-intestino” aclara Tormo. También llamado ‘jaqueca abdominal’, el síndrome de vómitos cíclicos podría estar relacionado con procesos migrañosos, según el especialista. Como los dolores de cabeza agudos, el síndrome es periódico y entre crisis y crisis el paciente está perfectamente sano. Además, estos niños tienen cefaleas previas a la crisis, durante la misma y hasta, si la enfermedad remite, cuando se convierten en adultos. Algunos de los tratamientos más eficaces son con fármacos antimigrañosos.

Las líneas de trabajo actuales se basan en la relación entre el síndrome y las migrañas. “Estamos investigando la enzima diaminoxidasa, DAO para los amigos, para saber si está alterada durante las crisis de vómitos igual que sucede en las migrañas –cuenta Tormo–. Si se demostrara sería un gran avance en el conocimiento de la enfermedad”.

Otras hipótesis barajan mutaciones en el ADN mitocondrial de los pacientes, trastornos de la motilidad gastrointestinal y alteraciones del citocromo como causa del síndrome. Todavía falta mucho camino por recorrer pero en opinión de Tormo, “el reto más inmediato es concienciar a los médicos, especialmente a los de urgencias, de la existencia de esta enfermedad”.