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La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha inaugurado hoy en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Enfermedades Raras. Este organismo es pionero en atención a personas con enfermedades raras y, entre otras acciones de investigación, va a realizar con el Instituto de Salud Carlos III un registro estatal epidemiológico de personas con estas enfermedades.
“El camino no es otro que el desarrollo de un espacio sociosanitario adecuado a las necesidades de estos pacientes y de sus familias”, ha señalado la ministra durante su discurso de inauguración. Jiménez ha aprovechado la ocasión para hablar de la Estrategia de Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, pionera en Europa en abordar la prevención, la detección precoz y la investigación de estas enfermedades.
El Centro de Referencia Estatal (CRE) de Enfermedades Raras de Burgos, que comenzó a prestar servicios a finales del pasado julio, desarrollará una doble función: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, y dar atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.
“Desde hacía tiempo estaba siendo reclamado con insistencia este centro por los pacientes”, explica a SINC el investigador Alfredo Avellaneda. “Todavía queda mucho por hacer, pero habrá que ir poco a poco. Todo paso, por pequeño que sea, es importante para las personas afectadas”, puntualiza.
El Gobierno ha destinado algo más de 13 millones de euros en el equipamiento de este organismo, que dispone de 48 plazas residenciales (con una utilidad posible de 60) para servicios de atención a familias y ONG´s, y de 20 plazas de atención sociosanitaria en servicio diurno. Además el CRE establecerá colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar proyectos de atención.
Un lugar para compartir experiencias
El centro pondrá a disposición de pacientes y familias efectadas servicios específicos de atención directa donde podrán participar y compartir vivencias con otras personas enfermas y sus familias, así como con profesionales y expertos. El objetivo es mejorar la autonomía, la integración social y la calidad de vida de las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara.
Así, habrá programas de respiro familiar, que permitirán a las familias tener un descanso en su tarea cuidadora habitual, y una escuela de padres, grupos y redes de autoayuda de familiares y de personas enfermas, para el mejor cuidado y atención de los hijos o parientes con una enfermedad rara.
“Es muy importante mejorar la autonomía y la integración social en los pacientes en los que hay algún tipo de dependencia. Además, es bueno reforzar a las familias de las personas enfermas, ya que su vida cambia al enfrentarse con un tipo de enfermedad crónica, que no tiene cura y que exige cuidados constantes”, subraya Avellaneda.
La dirección del centro ha iniciado ya la colaboración con el IIER del Instituto de Salud Carlos III para realizar de un registro estatal epidemiológico de personas con enfermedades raras.
En aproximadamente entre el 30 %y 40 % de los pacientes, esta enfermedad se produce como consecuencia de una alteración genética. Por ello, sería posible e estudiar a los familiares para determinar si han heredado o no la alteración.
Un nuevo estudio revela que al trasplantar células madre de médula ósea de roedores portadores de una versión hereditaria de esta patología a individuos sanos, los receptores desarrollaron la enfermedad a un ritmo acelerado. Se trata de un estudio experimental en animales, cuyas conclusiones están lejos de aplicarse a los humanos.
