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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero– se ha presentado en Madrid el estudio ENSERio2, que propone un nuevo modelo de coordinación de los recursos sanitarios para mejorar los diagnósticos. Según la Organización Mundial de la Salud, en España estos trastornos afectan a unos tres millones de personas.
En el mundo hay aproximadamente 7.000 enfermedades raras –aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes– que afectan al 7% de la población, tal y como apunta la Organización Mundial de la Salud (OMS). En España se estima que existen más de tres millones de personas que sufren estas enfermedades.
En el marco de la campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el diseño de un modelo sanitario basado en el estudio ENSERio2. Este propone una mejor coordinación de los recursos existentes para agilizar y mejorar los diagnósticos y tratamientos.
El proyecto, en el que también han colaborado la Fundación ONCE y la Fundación Especial Caja Madrid, propone un sistema organizativo para la atención de quienes sufren este tipo de enfermedades en las comunidades de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y la Comunidad de Murcia.
Estas organizaciones han tratado de reconocer los recursos del sistema sanitario que son clave para establecer los protocolos de actuación que mejoren los servicios. “No se trata de crear nuevos recursos, sino de aprovechar mejor los existentes”, ha asegurado a la prensa Claudia Delgado, directora de FEDER.
Delgado afirma que este estudio “plantea un proyecto de cambio social, con el que el movimiento asociativo de enfermedades raras busca restablecer la igualdad de oportunidades mediante la adaptación del modelo sanitario en las distintas autonomías”.
Potenciar el diseño, la coordinación y la intervención
La propuesta se basa en tres elementos fundamentales: una zona de diseño, estrategia y evaluación; una unidad coordinadora y una zona de intervención.
El área de diseño, estrategia y evaluación tiene la función de establecer prioridades a partir de la información disponible para identificar las necesidades más urgentes y organizarlas en periodos de tiempo.
En cuanto a la unidad coordinadora, esta pondría en relación las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con el apoyo de las organizaciones de apoyo a los pacientes, los especialistas y los centros de referencia.
Por último, en la zona de intervención se ejecutan las actividades de atención sanitaria, tanto primaria como especializada, y se recoge además la información sobre nuevas necesidades.
Problemas de diagnóstico y de información
Con este modelo de organización, los profesionales quieren hacer frente a los principales problemas de quienes padecen enfermedades raras: el retraso en recibir el diagnóstico y la falta de información.
El primer estudio ENSERio ya aseguraba que el promedio de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención de la valoración es de casi cinco años. Además, para el 20% de los afectados, ese proceso puede alargarse hasta los diez años.
En cuanto a la escasez de información, esta dificulta el diagnóstico y los tratamientos y provoca que los perjudicados tengan que desplazarse por toda la geografía española en busca de respuestas.
Según recoge el estudio, “el 40% de los pacientes se ha trasladado más de cinco veces fuera de su provincia para recibir un tratamiento”.
Este tipo de tumor es el más más frecuente en el mundo, y se calcula que causará un millón de muertes al año de aquí a 2040. Una comisión de expertos aboga en The Lancet por implantar programas de detección precoz y mejorar la comunicación entre pacientes y personal sanitario. Esto último podría tener repercusiones muy positivas, más allá del ámbito específico del tratamiento, señalan.
Investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid han desarrollado MONIPAR, un nuevo instrumento que permite el seguimiento de sus síntomas motores con teléfonos y relojes inteligentes. Esta patología neurodegenerativa crónica afecta a 160.000 personas en España y 8,5 millones en el mundo.
