Tres millones de personas sufren algún tipo de enfermedad rara en España

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Trinidad Jiménez durante el acto inaugural de hoy. Foto: MSPS.

La estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), persigue apoyar a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familiares. Con este objetivo se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria.

Siete líneas fundamentales marcan esta estrategia: información sobre enfermedades raras; prevención y detección precoz; atención social y sanitaria; terapias avanzadas y medicamentos huérfanos; mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias; y formación, tanto de profesionales como de pacientes.

Para reforzar este proyecto, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del IMSERSO, y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado más de 13 millones de euros.

Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Se estima que en la Unión Europea entre un 6 y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.

Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente tres millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características.