“Pese a no ver, puedo hacer astronomía”

Enrique Pérez Montero (1974, Madrid) lleva toda una vida en el Instituto de Astrofísica de Andalucía (IAA-CSIC), en Granada. Mientras preparaba su tesis doctoral comenzó a experimentar los primeros síntomas de la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa que afecta a la retina y puede causar la pérdida total de la visión, pero, a pesar de ello, hoy investiga las galaxias y sus estrellas.

Además, desde hace años dedica parte de su tiempo a la divulgación a través del proyecto Astronomía Accesible, que tiene como objetivo acercar esta disciplina a las personas ciegas o con distintos niveles de discapacidad visual. 

Sueles decir que eres un astrónomo que no ve las estrellas, ¿a qué se debe? 

Tengo una enfermedad degenerativa de la retina llamada retinosis pigmentaria. Es una enfermedad congénita. Las células de mi retina se han ido muriendo poco a poco en un proceso que comenzó hace aproximadamente 22 o 23 años, aunque la tengo de nacimiento. Yo me pude formar como astrónomo y hacer carrera. Durante mi doctorado comencé con los primeros síntomas y desde hace diez años estoy afiliado a la ONCE.

Durante mi doctorado comencé con los primeros síntomas de la retinosis pigmentaria y hace cuatro años perdí todo mi ‘resto’ visual, pero puedo seguir llevando a cabo mi labor, tanto en la faceta investigadora como en la divulgativa

Afortunadamente puedo seguir llevando a cabo mi labor, tanto en la faceta investigadora como en la divulgativa. Aunque no pueda acceder a la información de manera visual tengo en mi cabeza todo lo que aprendí del universo, o al menos lo que estudié de este y lo que considero que es. Yo utilizo otros canales, y luego me abstraigo y trato de recomponer esa información para seguir haciendo investigación, creo, al más alto nivel. 

¿Cómo hace astronomía una persona invidente? 

Cualquier ciencia, y eso incluye a la astronomía, está muy relacionada con el lenguaje matemático y estadístico. Mientras pueda acceder a esta información, podré hacer ciencia. Es cierto que ya no estoy tan involucrado en la adquisición de datos, en ir a observar o discutir las imágenes con mis compañeros, pero sí puedo discutir sobre qué significan esos datos si los transformamos a un formato numérico. Puedo aportar muchas cosas: la clave está en identificar aquello que puedes hacer y lo que no. 

¿En qué aspectos te ha cambiado la retinosis, además de en la pérdida de visión? 

En todo. Me condiciona profundamente. Casi te diría que el trabajo no ha sido el ámbito en el que más me ha influido, porque he sabido adaptarme. Me condiciona mucho más en mi vida diaria, en mi autonomía y mi capacidad de ocio, a la hora de relacionarme con los demás. Eso es más duro y complicado. Cuando tú no ves nada, no sabes a quién tienes delante, o no reconoces a tus compañeros si no te hablan… te ves limitado. Y eso que yo estoy relativamente adaptado. Gracias a mi perro guía tengo cierta autonomía, pero no tiene nada que ver con la independencia que yo tenía antes de perder mi visión. Sin duda creo que en mi día a día me ha cambiado mucho más que en mi trabajo. 

En el Instituto de Astrofísica de Andalucía tienes un firme aliado para vencer esas barreras: Roco, tu perro guía. ¿Cómo se elige a un compañero así? 

[Risas]. Yo perdí todo mi ‘resto’ visual hace unos cuatro años. Una de las estrategias que siempre he adoptado con la retinosis es tratar de adelantarme siempre a lo que iba a pasar, de modo que, en previsión de que ese momento iba a llegar, ya había solicitado a la ONCE un perro guía. Fui a la escuela de perros guía de Rochester Hills (Michigan, EE UU), donde me emparejaron con Roco para hacer una instrucción de un mes que resultó estupenda. Desde entonces somos inseparables, mi calidad de vida ha mejorado muchísimo desde que está conmigo. De hecho, en la terminología de la escuela de perros guía se nos define y entiende como una unidad. 

El astrofísico Enrique Pérez con su perro guía Roco. / Lucía Casas Piñeiro

La carrera investigadora es muy competitiva: exige actualizar constantemente tus conocimientos y, en tu caso, en muchos sentidos, has tenido que aprender de nuevo, empezando por leer. ¿Cómo has logrado no perder el ritmo? 

La clave está en el acceso a la información, en la capacidad para poder escribir, mandar mensajes, leer artículos… Si eres capaz de resolver esa parte puedes conseguirlo. Aun así, tengo dos grandes obstáculos: el primero es el acceso a la parte visual, la parte gráfica. Ahí necesito mucha ayuda. Y el otro es la parte administrativa, que siempre requiere interaccionar con ciertos programas, firmar documentos y rellenar formularios que muchas veces no son accesibles. Estas pequeñas cosas, que a veces resultan muy sencillas para otras personas, son las que más dificultades me presentan. 

El hecho de que haya personas que tengan especialidades o capacidades diferentes enriquece al grupo de investigación

En otros aspectos puedo parecer a veces más productivo, porque me puedo centrar en algo que otras personas pasan por alto. Siempre he defendido que en un grupo de investigación, y esto es algo que se ha estudiado y demostrado en varias ocasiones, tiene que haber diversidad. El hecho de que haya personas que tengan especialidades o capacidades diferentes enriquece al grupo de investigación. Yo no pretendo hacer investigación sin nadie más, pero creo que la inclusión de personas como yo en grupos más amplios da mucho valor añadido y aumenta su productividad. 

¿Crees que en la comunidad científica hay una falta de diversidad? 

Creo que se está yendo hacia un modelo más diverso, pero todavía queda mucho por caminar. Yo mismo cuando estudié me encontré con un sesgo de estudiante muy claro: varón, con cierta posición socioeconómica… un repertorio muy homogéneo vamos. Eso no beneficia a la hora de abrir los grupos de investigación. Sí lo hace el tener distintos orígenes, distintas inquietudes, o por supuesto la igualdad de género y la identidad sexual, que son fundamentales. Toda diversidad enriquece el trabajo de un grupo. Se ha mejorado, y confío en que siga siendo así, porque hay cada vez un mayor reconocimiento de esta necesidad. 

Creo que hay medios suficientes para que, no solo discapacitados visuales, sino de cualquier tipo, hagan carrera en la ciencia. Personas con especialidades o capacidades diferentes enriquecen al grupo de investigación.

¿Entonces durante tu carrera has notado una evolución positiva en este sentido? 

Sí. Y de hecho me complace mucho ver que mi propia labor divulgativa ayuda a que gente ciega que está estudiando en niveles básicos, que a lo mejor no se había planteado hacer una carrera de ciencias, me vea a mí como ejemplo y me pida consejo. No es un camino de rosas: el principal problema es que muchos centros de investigación no tienen las adaptaciones necesarias, pero si se crea la demanda, al final se tendrá que ofertar ese cambio. Creo que hay medios suficientes para que, no solo discapacitados visuales, sino de cualquier tipo, hagan carrera en la ciencia. 

¿Cómo surge el proyecto de divulgación Astronomía Accesible? 

Nace en el momento en que me afilio a la ONCE. En las reuniones de personas ciegas, que desde un punto de vista emocional me vinieron muy bien para conocer a otras personas con mi misma enfermedad, tienes que contar a qué te dedicas y por qué. A los demás les sorprendía que habiendo perdido la vista no hubiera abandonado la carrera investigadora. Por eso, a partir de ese momento me obligo a divulgar, por qué yo, pese a no ver, puedo hacer astronomía. Y el proyecto empieza a crecer sin parar. 

¿Cómo evoluciona? 

Primero dando conferencias en la ONCE, y luego contactando con gente que ya había tenido experiencia con la divulgación inclusiva. De repente entiendo que tengo la capacidad para saber qué necesidades tienen otras personas ciegas, y como además soy astrónomo puedo ayudar a diseñar material, como maquetas o sonificaciones. 

Material de astronomía accesible: constelaciones que se pueden observar desde el hemisferio norte. / Lucía Casas Piñeiro

En los últimos años me he dado cuenta de que cuando utilizas este tipo de recursos pensados solamente para personas ciegas y se lo enseñas a otras que pueden ver, les encanta, y llegan a aprender conceptos de una manera más sencilla que si lo hicieras de la forma más tradicional, con una presentación más clásica y utilizando solo imágenes. Otra de las facetas de este proyecto es mostrar a otros divulgadores que nuestra manera de contar las cosas es válida para todo el mundo. Intento animar a la gente a que sigan la misma estrategia.

¿Queda como tarea pendiente hacer una divulgación más inclusiva? 

No quiero que se me identifique como una persona que ha dejado de hacer investigación y ha pasado a ser divulgador porque ha perdido la vista

Creo que sí. Desde luego puede seguir haciéndose como hasta ahora, pero podemos mejorar. Primero, porque es una cuestión de justicia social: incluir a todo el mundo independientemente de sus capacidades. Y segundo, porque la divulgación mejora sustancialmente. Hasta que tú no tienes la necesidad de realizar esa adaptación, porque nunca te has encontrado con personas ciegas, no te lo planteas, pero cuando lo aplicas reconoces la mejoría. Es algo que cada vez se ve más, pero aún no somos muchos y lo que hacemos no tiene tanto impacto todavía. 

¿Tu faceta de investigador se ha resentido por centrar parte de tus esfuerzos en la astronomía más accesible? 

Intento que no sea así, y mi compromiso personal es que no sea así, porque no quiero que se me identifique como una persona que ha dejado de hacer investigación y ha pasado a ser divulgador porque ha perdido la vista. Creo que mi ejemplo se perdería un poco, aunque seguiría siendo válido. Tengo que demostrar que puedo seguir investigando, y por eso trato de mantener el equilibrio. 

¿Cuál es tu línea de investigación? 

Pertenezco al proyecto Estallidos de formación estelar en galaxias. Somos unos cuantos en el IAA-CSIC, y nuestro IP principal es Pepe Vilchez, que en su momento fue director del centro. El fin fundamental del proyecto es estudiar las galaxias, pero sobre todo aquellas que tienen una gran tasa de formación estelar, es decir, aquellas que en un tiempo relativamente corto están formando muchas estrellas. Una de las ventajas de estas galaxias es que son muy brillantes y luminosas. No tanto por las estrellas, sino más bien porque el gas que está alrededor de estas absorbe mucha radiación y la emite de nuevo en forma de líneas de emisión. Estas líneas de emisión nos permiten deducir propiedades acerca de cómo son estas galaxias. 

No estoy tan involucrado en la adquisición de datos, en observar las imágenes, pero sí puedo discutir sobre qué significan esos datos si los transformamos a un formato numérico. La clave está en identificar aquello que puedes hacer. 

Su estudio nos aporta información de todo tipo, tanto de las propiedades físicas como de las abundancias de elementos químicos en ellas. Yo soy especialista en deducir las propiedades químicas. Con todo esto podemos saber la masa de las estrellas o las propiedades cinemáticas del gas, cuál es la naturaleza de su fuente ionizante… también estudiamos en colaboración con otro grupo del IAA-CSIC aquellas galaxias que tienen un agujero negro supermasivo en su centro, ya que en ellas el gas se comporta de manera similar a aquellas que tienen una tasa de formación estelar alta. 

¿Te has sentido favorecido o desfavorecido en tu carrera por el hecho de ser ciego? 

Bueno, se podría pensar que yo he accedido a una plaza en la que no tengo que competir con otras personas, pero es que la competencia no existe porque realmente es muy difícil llegar a una posición como la mía siendo discapacitado. La gran mayoría de las personas que tienen discapacidad tienen que dejar su trabajo, y yo me he esforzado mucho para que en mi caso no sea así. Creo que mi filtro competitivo lo he vivido en otra parte. La cantidad de obstáculos y barreras que te encuentras en la vida diaria, en las cosas cotidianas como relacionarse socialmente o las tareas administrativas como comentaba antes. Lo ‘normal’ se vuelve tan difícil que solo eso ya supone, en sí mismo, una falta de favoritismo. 

Entonces consideras necesario que haya cuotas... 

El objetivo final es que no haga falta la discriminación positiva, pero ahora mismo la necesitamos, me parece fundamental

Sí, soy un total defensor de la discriminación positiva, en todos los aspectos. Me parece fundamental. Creo que el objetivo final es que no haga falta, pero ahora mismo la necesitamos. Sin discriminación positiva, las barreras que encuentran ciertos colectivos se vuelven gigantescas. Por otro lado, también es cierto que seguramente mi capacidad para atraer estudiantes y colaboradores, o para que se tenga en cuenta más mi presencia en comités de evaluación, tribunales o paneles está muy por debajo de lo que correspondería a mi status. Probablemente no se trata de una discriminación directa, sino debida a otros factores indirectos relacionados con mi discapacidad, pero esto también podría arreglarse parcialmente gracias a las cuotas. 

¿En qué aspectos crees que ha cambiado el mundo de la investigación científica desde que tú comenzaste tu carrera hasta ahora? 

De media estamos mejor en casi todo, pero no en la situación óptima. No podemos pensar que está todo hecho, aunque tengamos una mayor inversión o mejores instalaciones. La manera de hacer carrera científica sigue siendo muy frustrante, y creo que se podría trabajar un poco más para mejorar en ese sentido. El hecho de que tú, hasta los cuarenta años, cuando se supone que tendrías que tener ya una posición estable, sigas teniendo incertidumbre y no sepas si te vas a poder dedicar o no a la ciencia me parece una barrera muy difícil para la gente joven, y yo mismo he pasado por esa etapa varias veces. El principal reto tiene que ser estabilizar la carrera investigadora.