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Un alto porcentaje de la población sigue pensando que durante un ataque epiléptico hay que inmovilizar al enfermo e introducirle algo en la boca, o que los juegos electrónicos son peligrosos. El estudio de la epilepsia en España confirma que todavía hay estigmas alrededor de la dolencia y que el 81,6% de los médicos de atención primaria no se sienten bien informados para tratar la enfermedad.
A pesar del avance de los tratamientos contra la epilepsia, en España existen muchas creencias erróneas sobre esta enfermedad, sobre todo relacionadas con la actuación ante una crisis, que pueden perjudicar al paciente.
Esta es una de las conclusiones del Libro Blanco de la Epilepsia, una iniciativa que el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud han llevado a cabo para conocer la situación de la enfermedad.
El estigma y las falsas creencias se constatan en el estudio, que ha evaluado el grado de conocimiento de la epilepsia en distintos grupos, desde los propios pacientes a médicos de diferentes especialidades y farmacéuticos, incluida la población general.
El 81,6% de los médicos de atención primaria, el 48% de los pediatras y el 65,6% de los psiquiatras creen estar poco informados sobre esta enfermedad.
Entre la población general está extendida la falsa creencia de que los videojuegos y las series de animación pueden provocar ataques de epilepsia. El mito nació por un capítulo de la serie Pokémon que incluía frecuencias de iluminación rápidas con tonos rojos y que produjo varios ataques en Japón.
“Los videojuegos solo presentan un riesgo en los casos de epilepsia fotosensible, que representa el 10% de los casos totales de epilepsia”, ha declarado Jerónimo Sancho, presidente de la SEN, en rueda de prensa.
“Estas frecuencias y tonos rojos se evitan actualmente, por lo que una crisis sería hoy en día excepcional”, ha añadido. “Por ello consideramos que no es necesario prohibir los videojuegos a los niños con epilepsia”.
Por otra parte, Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN, ha declarado que “el problema son las horas de sueño que videojuegos y ordenadores quitan a los niños, que sí que pueden inducir ataques”.
El Libro Blanco ha detectado que hay falsas creencias sobre la actuación en una crisis convulsiva. Por ejemplo, el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. No obstante, sí está se conocen otras prácticas correctas como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.
“Los errores en relación con la atención de una crisis convulsiva ponen de manifiesto la necesidad de realizar campañas nacionales, con el objetivo de que la atención de una crisis forme parte de una cultura general de primeros auxilios”, ha reclamado Rosario Cantera, presidenta de la Asociación de Andaluza de Epilepsia (ÁPICE).
Aunque la mayoría de la población sabe que las crisis pueden controlarse con tratamiento farmacológico, pocos conocen la cirugía (21.2%), que la enfermedad puede curarse (27.8%), o que existe legislación específica sobre la conducción y riesgos laborales.
Más recursos y divulgación
El escaso número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes en las distintas comunidades provoca que los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolonguen hasta los dos o tres años. El doctor Mauri considera necesario “incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades por todo el territorio”.
Ante estos resultados, los expertos consideran importante “promover campañas de divulgación dirigidas a la población general y organizar cursos de formación a los profesionales involucrados, incluidos los medios de comunicación”.
“Aún existe cierta estigmatización hacia el paciente con epilepsia, sobre todo en el aspecto profesional, fruto del desconocimiento”, ha ahondado el doctor Sancho. “Es falsa la creencia de que es para toda la vida”, concluye.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, junto con las cefaleas, el ictus o el alzhéimer, y una de las causas más habituales de consulta en neurología. Aunque afecta a todas las edades, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y a partir de los 60 años.
Aunque se calcula que en España hay unas 400.000 personas con epilepsia y que hasta un 5% de la población ha podido sufrir una crisis de este tipo durante su vida, la prevalencia de la epilepsia activa –más de una crisis anual–, “está entre un 0,4% y un 0,8% aproximadamente, es decir unas 240.000 personas”, ha señalado Sancho. En España se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos cada año.
“Un 70% de los pacientes está bien controlado con fármacos, lo que significa que pueden hacer una vida normal, aunque todavía hay bastante estigma en el ámbito sociolaboral”, ha comentado José Angel Mauri, coordinador del libro y vocal del Grupo de Epilepsia de la SEN.
En España, hasta 100.000 personas con epilepsia necesitarían tratamiento alternativo, incluyendo la cirugía. El coste medio de anual de los recursos utilizados por un paciente resistente al tratamiento en España se estima en 6.935 euros.
Investigadores de CNIC han caracterizado los procesos por el que un fármaco común frente a los tumores, las antraciclinas, causa toxicidad cardiaca en un tercio de los pacientes. El estudio muestra además posibles terapias para esta complicación.
En contra de los datos de anteriores estudios, una amplia investigación realizada en hermanos concluye que no hay relación entre la ingesta de este analgésico y antipirético durante la gestación y el riesgo de autismo, TDAH y discapacidad intelectual en los niños.
