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Con motivo de la celebración del Primer Día Nacional de la Epidermólisis Bullosa, el Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús”, la asociación de pacientes y familiares DEBRA España, el CIEMAT y el CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red en Enfermedades Raras, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III) organizaron conjuntamente una jornada clínica y científica con el objetivo de promover el conocimiento de la patología y dar una atención multidisciplinar a los pacientes, que se celebró el pasado 14 de enero.
Por primera vez en España se organiza un encuentro en el que los pacientes se reunirán con un equipo multidisciplinar compuesto por oftalmólogos, odontólogos, cirujanos plásticos, dermatólogos, hematólogos, es decir, prácticamente todas las especialidades implicadas en el cuidado y tratamiento del enfermo con EB. Así, se pone de manifiesto en el Primer Día Nacional de la Epidermólisis Bullosa, la importancia y necesidad de que la práctica clínica se traslade al paciente, algo que repercute en nuevos avances terapéuticos para los afectados.
Tanto el CIEMAT como el CIBERER participan en esta iniciativa impulsando y destacando la necesidad de una estrecha y continua colaboración entre la práctica clínica que se realiza en los centros asistenciales en los que se trata a los pacientes, y los centros de investigación desde los que, teniendo en cuenta las opiniones médicas, enfocan sus estudios básicos hacia el desarrollo de tratamientos eficientes, realistas y probablemente personalizados en función del diagnóstico riguroso de cada paciente.
Durante la jornada tuvo lugar, por la tarde, una sesión en la que médicos, enfermeros e investigadores, expertos en la enfermedad, informaron a más 80 profesionales sanitarios sobre cómo diagnosticar la Epidermólisis Bullosa. A su vez, se dieron a conocer las nuevas posibilidades terapéuticas que se están ensayando en distintos centros del mundo.
La jornada multidisciplinar se realiza gracias a la organización conjunta del Hospital Universitario “Niño Jesús”, la asociación de pacientes DEBRA España, así como el CIEMAT y el CIBERER.
La Epidermolisis Bullosa (“Niños mariposa”) es una enfermedad genética rara que origina gran sufrimiento en las personas que la padecen. El diagnóstico genético y la posibilidad de realizar estudios prenatales, así como el diseño de estrategias terapéuticas específicas para cada paciente es posible desde 2008 gracias a grupos del CIEMAT y CIBERER.
Este tipo de tumor es el más más frecuente en el mundo, y se calcula que causará un millón de muertes al año de aquí a 2040. Una comisión de expertos aboga en The Lancet por implantar programas de detección precoz y mejorar la comunicación entre pacientes y personal sanitario. Esto último podría tener repercusiones muy positivas, más allá del ámbito específico del tratamiento, señalan.
Investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid han desarrollado MONIPAR, un nuevo instrumento que permite el seguimiento de sus síntomas motores con teléfonos y relojes inteligentes. Esta patología neurodegenerativa crónica afecta a 160.000 personas en España y 8,5 millones en el mundo.
