Una investigadora de la Universidad del País Vasco estudia los factores que influyen en la autonomía del paciente oncológico

La autonomía es la capacidad para tomar decisiones y realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa. A través de ella, expresamos nuestro sistema de valores y decidimos lo que es bueno para cada uno. En el caso de los pacientes, cuanto más crónica es la enfermedad o más cuestionado es su tratamiento, más veces se reclama la autonomía; ésta será mayor en función de la cantidad de información que se posea.

Los problemas que habitualmente surgen en Cuidados Paliativos, además de los típicamente asistenciales derivados de la correspondiente patología y sus complicaciones médico-biológicas, son de tipo informativo-comunicacional, asignación de recursos y todo lo que esté relacionado con el binomio vida-muerte. Es en todos ellos, donde el nivel de autonomía del paciente es crucial a la hora de tomar decisiones.

Sobre este tema gira la tesis doctoral que Ana María Martínez Fernández ha llevado acabo en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU). Una investigación en la que mediante el estudio de los factores que influyen en el desarrollo de la autonomía del paciente oncológico en situación clínica terminal, pretende proponer una serie de recomendaciones que contribuyan a mejorar la labor clínico-asistencial de los profesionales que intervengan en este tipo de situaciones.

El trabajo doctoral titulado Factores que influyen y recomendaciones que mejoran la autonomía del paciente oncológico en situación clínica terminal ha sido dirigido por el profesor del Departamento de Medicina Daniel Solano López, y ha obtenido la calificación de sobresaliente cum laude.

Ana María Martínez Fernández es licenciada en Medicina por la Universidad del País Vasco y actualmente es médico del equipo domiciliario de Cuidados Paliativos de la Asociación Española Contra el Cáncer en el área V de Madrid.

En busca de la autonomía

Por un lado, el objetivo de este estudio ha sido investigar dentro del seguimiento del enfermo oncológico en fase terminal el principio de autonomía de estos pacientes, conocer su situación inicial, comparar su evolución y analizar los factores que lo condicionan y en los que el médico interviene directamente. También conocer el grado de información de su patología y los factores personales que también influyan en ella y, por último, conocer la actitud de su entorno. Por otro lado, ha propuesto alternativas justificables que ayuden a solucionar los problemas detectados.

Para ello, se estudiaron 126 de los 164 pacientes atendidos desde enero de 2003 a junio de 2004 por el equipo de Atención Domiciliaria a Enfermos Oncológicos en Fase Terminal de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el Área V de Madrid.

El estudio realizado permite conocer aspectos generalmente no tenidos en cuenta y pone de manifiesto que los pacientes oncológicos en situación clínica terminal son capaces de ejercer su autonomía si no están limitados por el entorno sociosanitario en el que viven. Además, presentan unas limitaciones físicas y mentales iniciales que generalmente no les incapacitan para tomar decisiones. Son interferidos o limitados en el ejercicio de su autonomía por la escasa, cuando no deficiente o nula, información que inicialmente tienen sobre su enfermedad y pronóstico. “De hecho, son más autónomos tras ser adecuadamente informados” añade.

Dicho trabajo finaliza afirmando que gran parte de los problemas surgidos en la práctica clínica con este tipo de enfermos se resuelven incorporando a la historia clínica convencional una serie de datos o recomendaciones que, generalmente por desconocimiento, no constan. Por ejemplo, conviene que el paciente y el cuidador conozcan el pronóstico y diagnóstico de la enfermedad. El informe médico debe registrar el grado de conocimiento que tiene el enfermo de su proceso, si hasta ahora ha rechazado algún tratamiento, si ha otorgado consentimientos informados y si posee documentos de voluntades anticipadas. Por parte del cuidador o entorno familiar conviene saber si se ha negado a comunicar al paciente su diagnóstico y pronóstico, si le ha dado a leer el verdadero informe y, si se da el caso, se le ha indicado al paciente que toma morfina.

Durante su seguimiento conviene registrar los datos relacionados con la actitud del paciente, tales como su participación en el tratamiento, si se despide de su entorno etc, la actitud del cuidador (¿Qué dice de la enfermedad al paciente?, ¿Cómo responde a sus preguntas?...), la actitud social para hacer un análisis del entorno y la actitud sanitaria para conocer qué información vamos dando al paciente sobre su proceso etc.