Suscríbete al boletín semanal

Suscríbete para recibir cada semana el boletín SINC con los contenidos más relevantes y no te pierdas nada de la actualidad científica.

Suscríbete al boletín semanal
Si estás registrado

No podrás conectarte si excedes diez intentos fallidos.

Si todavía no estás registrado

La Agencia SINC ofrece servicios diferentes dependiendo de tu perfil.

Selecciona el tuyo:

Periodistas Instituciones
Si estás registrado

No podrás conectarte si excedes diez intentos fallidos.

Si todavía no estás registrado

La Agencia SINC ofrece servicios diferentes dependiendo de tu perfil.

Selecciona el tuyo:

Periodistas Instituciones
Día Mundial del Retrete

“Tengo miedo de estar lejos de un váter”: hablan los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal

Para los tres millones de europeos que padecen enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa es indispensable tener siempre un inodoro disponible, pero la mayoría de las ciudades no cuentan con una red adecuada, lo que supone un impacto nefasto en su salud física y mental. Una nueva investigación muestra las necesidades de este colectivo: retretes accesibles, limpios y seguros.

Las personas con EEI comparten un sentimiento de frustración por depender de un aseo y tener una enfermedad que les imposibilita, en la mayoría de casos, controlar sus necesidades. / Adobe Stock

“Cuando empiezo a dar clase como profesor, lo primero que hago es avisar a mis alumnos de que, si digo que me voy, es que me voy. Y todos mis estudiantes saben lo que quiero decir perfectamente”.

El que habla es Jaime Bartolomé, guionista, cómico monologuista y profesor de diferentes disciplinas cinematográficas. Desde sus 21 años padece la enfermedad de Crohn, una patología que, junto a la colitis ulcerosa, conforman el grupo de enfermedades inflamatorias intestinales (EII) y que han sido diagnosticadas a alrededor de 2,5 a 3 millones de personas en Europa.

Las EII son enfermedades inmunomediadas, inflamatorias y crónicas que afectan a la capacidad del organismo para absorber los nutrientes de la comida. Algunos de los síntomas más comunes son cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito y peso, fiebre y, tal y como ha descrito Bartolomé en su cuenta de Twitter, incontinencia fecal y diarrea.

La calidad de vida de adultos y niños con EII es peor que la de las personas sanas. Estas enfermedades afectan a su educación, empleabilidad, capacidad de socialización y otras actitudes interpersonales

Los pacientes de EII conviven con una realidad que para muchas personas es un tabú: necesitan tener, en todo momento, un váter disponible. La mayoría de la gente prefiere no tener que evacuar en un aseo fuera de su casa, pero las personas con EII no tienen opción.

En el caso de Bartolomé, esta dependencia del retrete ha moldeado su vida desde que le diagnosticaron Crohn. En su veintena tuvo que dejar de beber alcohol, algo que, según cuenta a SINC, “puede afectar a tus relaciones sociales a esa edad” y les explicaba a sus parejas su condición con toda la naturalidad posible. “Supongo —señala— que habré perdido alguna novia por hablar así de claro, pero si te da mucho asco la caca, yo no soy tu pareja ideal”.

Ahora, tras diez años casado, cuenta que en los bares de su barrio no le ponen ningún problema si necesita usar el excusado. Incluso comparte amistad con un fisioterapeuta del que empezó siendo cliente y ahora es su amigo “a fuerza de compartir aventuras de este tipo”.

La literatura científica reconoce que la calidad de vida de adultos y niños con EII es peor que la de las personas sanas. Un metanálisis de 2018 ofrece evidencias robustas de que el impacto de estas enfermedades afecta a su educación, empleabilidad, capacidad de socialización y otras actitudes interpesonales como la sexualidad, la intimidad y la satisfacción personal.

Los pacientes con EII coinciden en la importancia del aseo público en su calidad de vida. / Pixabay

Por otro lado, las declaraciones de una investigación cualitativa publicada en 2012 recogen la importancia que tiene el retrete público para esta población. Algunos ejemplos: “Siempre tengo miedo de estar demasiado lejos de un baño”, “mapeo los aseos de esta ciudad y sé dónde están todos”, “si hubiera alguna pócima mágica que haga que no vaya al baño 20 veces al día y no tenga cuatro accidentes por la noche, la tomaría sin dudas”.

Del inodoro depende la estrategia de supervivencia de estos pacientes y, si no hay un baño disponible en un lugar, no van a ese sitio determinado.

La mayoría de personas con EII comparten un sentimiento de frustración por depender de un aseo y tener una enfermedad que les hace imposible controlar sus necesidades. Y a esta frustración se le suma que los baños públicos no siempre cumplen con unos mínimos de privacidad, seguridad y accesibilidad, lo que ahonda aún más en el impacto psicológico.

Calificar los baños públicos: el primer paso

El psicólogo Guido Corradi, investigador del Departamento de Psicología de la Universidad Camilo José Cela, ha desarrollado (junto a su compañero de facultad Eduardo García-Garzon y Juan Ramón Barrada, colega de la Universidad de Zaragoza) una escala para medir la percepción de los baños públicos. Un asunto que a él, como paciente de colitis ulcerosa, le importa personalmente.

Este trabajo no solo es insólito para él, ya que su investigación anterior se encamina hacia la psicología de la moral, de la estética y las preferencias visuales; sino para la comunidad científica. “En otros campos siempre te encuentras los artículos de referencia, tiras de ese hilo y vas llegando. Pero aquí no existía esto, así que decidí lanzarme al río”, explica a SINC.

Segun Corradi, la psicología de la salud no le otorga mucha importancia a los baños públicos porque hay temas más relevantes para personas con EII crónicas y porque “hay un cierto tabú, no se considera 'guay' investigarlo”

Según Corradi, la comunidad científica de la psicología de la salud no le ha otorgado mucha importancia a los baños públicos “porque se han ocupado de otros temas también relevantes para personas con EII crónicas”. “Las preguntas sobre el impacto de los baños públicos en la salud mental existen, pero nunca se les ha prestado la atención que merece porque, en mi opinión, hay un cierto tabú, no se considera ‘guay’ para ser investigado”, sentencia.

La escala de percepción de baños públicos (PBPS, por sus siglas en inglés) recoge 14 características calificables sobre estas instalaciones, englobadas en tres dominios: privacidad, facilidad de uso y limpieza. Así, la investigación de Corradi ofrecía a los participantes de una encuesta sobre cuánta importancia le daban, del 1 al 5, a una serie de afirmaciones: que el baño tenga la posibilidad de cerrar bien las puertas, que no me haga sentir expuesto, que tenga todo lo que necesito, que no tenga manchas, etcétera.

Esta investigación encontró que las personas más dependientes del baño (con una EII o alguna otra condición) valoran más la privacidad y la limpieza de los baños públicos en comparación con una muestra de personas sanas.

¿Por qué no parecía verse afectada la facilidad de uso? “Creemos que las personas dependientes del baño siempre vamos con nuestros kits con los que podemos compensar la situación: papel, gel hidroalcohólico, toallitas…”, apunta Corradi. La privacidad, un dominio que sí es importante para los pacientes de EII, no es algo que se pueda reponer: “A todos nos encantaría llevar un pestillo, una puerta que te cubra o algo para compensar, pero es imposible”.

A pesar de que esta investigación responde a las necesidades de una población concreta, Corradi reconoce que él viene del mundo de la psicología básica y siempre que le preguntan por una posible transferencia del conocimiento del paper a la calle, “me pone un poco nervioso porque no forma parte de mi tradición investigadora”.

Pero esta novedosa escala sí encontrará aplicaciones. “Puede ser —indica—  el primer paso para desarrollar una encuesta de satisfacción con los baños públicos”, lo que podría arrojar información muy precisa sobre qué falla y qué está bien en la red de una ciudad.

“Las equipaciones urbanas no cumplen con unos mínimos estándares de dignidad para nosotros. En este sentido, estamos desarrollando nuevos estudios para ver el impacto que tiene esto en la vida diaria y en la calidad de la salud mental de la gente dependiente de baños”, avanza el investigador.

No solo impacta a personas con EII

Por otro lado, la escala diseñada por Corradi encontró un efecto de género: que las mujeres otorgan mucha más importancia a la calidad de los baños públicos que los varones. Según el psicólogo, esto se añade a la extensa literatura científica de que los espacios construidos, como las oficinas o baños públicos, “no están adaptados a las necesidades ni de las mujeres ni, por otro lado, de gente con alguna patología”.

Una investigación reciente, realizada a través de un cuestionario transversal a 6.004 mujeres sobre sus hábitos de uso del baño, encontró que el 26 % de las participantes evitan tener que ir al inodoro público y alegan motivos de falta de limpieza, disponibilidad de equipamientos y privacidad. Esto tiene un impacto directo en su salud: quienes evitan ir al excusado presentan más problemas de vejiga, según otra investigación en urología.

Las mujeres otorgan mucha más importancia a la calidad de los baños públicos que los varones

Es este, precisamente, uno de los puntos centrales para conmemorar el Día Mundial del Retrete por parte de la ONU. Los inodoros y la disponibilidad de baños higiénicos ayuda a las mujeres y las adolescentes a vivir la menstruación con seguridad y dignidad, en especial en aquellas zonas donde la regla se vive como algo discriminatorio.

Las personas que se identifican como parte de una minoría sexual o de género (trans, queer, intersex, etc.) también muestran reticencias de uso de baños públicos. La principal razón que expresan estos colectivos, según una investigación cualitativa, es que la cultura de asociar un baño a un sexo determinado puede suponer un riesgo para su expresión de género en lo que se considera lo cisheteronormativo. Esto acaba afectando, al igual que en el caso de las mujeres, a su disposición a acudir al baño y por ende, a su salud.

Retretes en medios de transporte

Pero Jaime Bartolomé va más allá y dice una obviedad algo invisible que no afecta solo a las personas con EII: “Cualquiera puede padecer una gastroenteritis y tener diarrea con una pequeña intoxicación”. Es por esta razón que califica la situación de los baños públicos de Madrid, donde vive, como “un escándalo alucinante”.

Hilo de Jaime Bartolomé, en su cuenta de Twitter, donde narra sus experiencias en baños por su enfermedad de Crohn.

“Si las instituciones nos piden que usemos el transporte público, necesitamos un baño en el transporte. No puede ser que el Ayuntamiento [de Madrid] tenga una red con solo 20 baños instalados en esquinas aleatorias o que 150 unidades de Cercanías, a las que llaman 'dodotis' [en referencia a la marca de pañales], no tengan baños”, critica.

Es por esto que uno de los criterios que usa para desplazarse en coche por Madrid es cuando se encuentra mal. “¿Por qué? Porque en el maletero llevo un cubo, papel, material para limpiar y listo. Pero si me subo en un metro no sé qué va a pasar”.

Compartir testimonios, el gran apoyo

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa suele identificarse de los 15 a los 30 años, edades críticas para los adolescentes, que aún están construyendo su personalidad, como para jóvenes adultos, en plena etapa de socialización y en las puertas de entrada al mercado laboral. Según ACCU, la confederación que engloba a las asociaciones de Crohn y colitis ulcerosa de España, la mejor manera de sobrellevar las emociones negativas tras el diagnóstico es compartir el testimonio con otros pacientes con EII.

“No puede ser que el Ayuntamiento de Madrid tenga una red con solo 20 baños instalados en esquinas aleatorias o que 150 unidades de Cercanías no tengan baños”, critica Bartolomé

Para Corradi, esta experiencia la tuvo (y la sigue teniendo) en sus visitas al hospital de día y en la preparación cualitativa de su artículo. “Surgieron —narra— pequeñas comunidades informales con las que hablas, debates. Como investigador fue curioso porque, cuando me puse a leer otros artículos, conecté mi experiencia propia con la que relataban los papers sobre salud mental”.

Cuenta, además, que una vez publicó las conclusiones de su trabajo, recibió muchos mensajes de personas con EII que habían encontrado “palabras a lo que llevaban sufriendo toda la vida”, haciendo visible una obviedad: que todas las personas con estas patologías necesitan disponer de un retrete.

Es por todo ello que su investigación no se ha ceñido a un ámbito puramente académico, sino que le ha supuesto una experiencia “curiosa y bastante maravillosa”: “Me quedo con la idea de que lo que me pasa no solo me pasa a mí, que no estoy solo”.

Diez claves para mejorar la vida durante una enfermedad inflamatoria intestinal

Tras el diagnóstico de una EII, la Confederación ACCU ofrece estos consejos para que los pacientes sobrelleven esta condición sin que su calidad de vida se vea drásticamente afectada. Fueron redactados por ACCU Catalunya, GETECCU y la Sociedad Catalana de Digestología.

1) Afrontar la enfermedad como un reto, no un inconveniente

La EII, hasta el momento, no tiene cura, por lo que se tiene que aprender a convivir con ella. Aunque resulta especialmente difícil al principio, un planteamiento de superación de la enfermedad es fundamental para seguir adelante.

2) No olvidarse de la EII, ni vivir pendientes

Son enfermedades crónicas pero controlables en la mayoría de casos. Los inicios pueden ser duros y obsesionar al paciente, pero cuando las cosas van bien, es fácil olvidarse de ella.

3) Acceder a información veraz y contrastada para despejar dudas y miedos

Las EII son complejas, crónicas y con fármacos poco conocidos para la población general y para los médicos que no se dedican a estas enfermedades. A menudo se obtiene información de fuentes que no son adecuadas. Es responsabilidad de médico y paciente proporcionar y demandar información de calidad.

4) Derecho a una atención especializada

Algunos pacientes de EII, debido a sus circunstancias (síntomas inespecíficos, enfermedades crónicas y complejas, de inicio en edades tempranas...) pueden requerir la atención por parte de médicos especializados en este tipo de enfermedades. Es necesaria una comunicación fluida entre los diferentes centros asistenciales y un acceso fácil a los especialistas y enfermeras de referencia.

5) Dieta equilibrada, ejercicio físico y evitar hábitos tóxicos

Una vida sana es recomendable en todos los sentidos. Practicar deporte tiene un efecto beneficioso no solamente a nivel físico, sino también a nivel emocional. Las dietas restrictivas (salvo alguna excepción puntual) no han demostrado beneficios en el manejo o pronóstico de las EII. Los hábitos tóxicos (consumo de alcohol y tabaco) no sólo pueden ocasionar otras enfermedades sino que pueden facilitar la aparición de efectos adversos en los tratamientos.

6) Hacer partícipe al paciente en las decisiones terapéuticas

La aceptación del tratamiento por parte del paciente es fundamental. Esta es la base de un buen cumplimiento del tratamiento. La relación entre el médico y paciente debe estar basada en la confianza, dando toda la información sobre los síntomas por un lado y recibiendo toda la información sobre los tratamientos por otra.

7) La adherencia al tratamiento es clave

La adherencia al tratamiento es crucial para que éste asegure y mantenga el efecto beneficioso que se busca.

8) Curar sin daño

Cualquier acción o decisión puede tener efectos colaterales que no buscábamos. Esto puede pasar debido a los tratamientos que se utilizan en la EII. La información a pacientes, la formación del profesional sanitario, las políticas de prevención y una buena comunicación médico-paciente minimizan todos estos riesgos.

9) Facilitar las condiciones para el tratamiento y el seguimiento

Administraciones, escuelas, empresas, centros sanitarios y familias deben ayudar a que los pacientes puedan seguir los controles y los tratamientos adecuados; evitando interferencias en cuanto a la vida académica, laboral y familiar.

10) Colaborar en la investigación

Poco se sabe de porqué se desarrollan las EII. Este es uno de los motivos por los que no hay tratamientos curativos para estas enfermedades. La investigación es fundamental para alcanzar un control más eficaz y seguro de las EII. La investigación es costosa y lenta, y es imprescindible que los pacientes, la sociedad y la administración colaboren con ella.

Fuente: SINC
Derechos: Creative Commons